Olen tätä pyöritellyt jonkin aikaa päässäni ja nyt sitten päätin kirjoittaa tästä. Olen siis työkyvyttömyyseläkkeellä oleva oman tien kulkija (sinkku). Tautini on nimeltää Usher Syndrome (laitan linkin loppuun). Tämä tauti vaatii molemmilta vanhemmilta "sairaan geenin" ennen kuin tulee esille. Selitän
Vanhemmat ovat piileviä kantajia ja heillä on 4 lasta. 1 lapsi on täysin terve, ei edes piilevä kantaja, 2 on piileviä kantajia (ei tule esille) ja viimeisellä on sitten Usher syndrome eli tuli esille. Tuossa noin niiku lyhyesti.
Miulla on 3 Usher (tulee linkistä paremmin esille), olen tämän kanssa elänyt ja oppinut elämään. En ole antanut sen haitata elämääni. Olen ollut kansantanssija (ihania muistoja niiltä ajoilta), kiertänyt sen ansiosta maailmaa, ollut yhdessä Suomen 10 parhaan joukkoon aikoinaan kuuluneessa ryhmässä, mutta kuten sanotaan että aikansa kutakin. Se vei 35 vuotta pääharrastuksena johon panostin paljon. Sitten oli etsikkoaika ja sitten tuli pyöräily. Vaikka se on ollut koko elämän mukana, välillä enemmän ja välillä vähemmän, mutta nyt se tuli voimakkaammin esille/mukaan elämään.
Kaikkea olen tehnyt ja tulen tekemään. Katson elämää ja maailmaan erilaisin silmin ja erilaisin kulmin ja kuuntelen maailmaa moottorikorvien avulla. Kuulolaitteen ovat kehittyneet huimasti elämäni aikana ja olen saanut kokea joka kerta ihmeen kun olen saanut uudet laitteet. Olen myös antanut ehdotuksia laitevalmistajille. Kannattaa testauttaa kuulonsa matalalla kynnyksellä säännöllisesti.
https://kuurosokeat.fi/kuurosokeus/diagnoosit/usherin-oireyhtyma/
https://www.kuuloavain.fi/info/kuulo-ja-kuulovammat/kuulovammojen-syita/harvinaiset-vamma-ja-sairausryhmat/usherin-oireyhtyma/
https://www.duodecimlehti.fi/duo80387
